Síndrome de Prader-Willi y Sexualidad 

 

En nuestra sociedad, la familia tiene una función básica, la procreación y la crianza de los hijos, lo que implica, los cuidados físicos, la transmisión de la cultura y de las normas sociales de la comunidad a la cual se pertenece. La concepción de la discapacidad ha estado influenciada por una serie de estereotipos, prejuicios y mitos que, de una u otra manera, refuerzan una actitud desigual hacia esta población

Cuando hablamos de sexualidad abordamos un tema que a través del tiempo y de las culturas se reviste de tabúes y prejuicios y más aún cuando se trata de las personas con discapacidad., como en el  caso de los niños y niñas que están diagnosticados con Prader Willi. Debemos saber que todos tenemos derechos sexuales y reproductivos. Y en general tener un diagnóstico como Prader  Willi  como otros síndromes hace que el solo nombrar un diagnóstico estigmatiza, y todas sus conductas se las asocian a su diagnóstico, o se las justifican.

La sexualidad humana tiene que ver con la forma cómo las personas se relacionan, se dan afecto y comparten sus sentimientos, vivencias y pensamientos y está presente en relaciones fraternas, paterno-filiales, de amistad y de pareja; así como las relaciones interpersonales de intimidad que se establecen con las demás personas, en donde está presente la capacidad de disfrutar y gozar, aunque no sean de tipo coital o genital. Nuestra sexualidad tiene que ver con la capacidad que tenemos para sentir, experimentar, expresar y compartir placer sexual y afecto;

La “sexualidad” es una sola y para todos, un elemento básico de la personalidad, La estigmatización que da un diagnóstico deriva en marginación, y en pensar que no tienen deseos ni derechos sexuales. Y debemos dar una  más amplia significación a los derechos humanos, y al ejercicio de la sexualidad

Si bien la gran característica de éste síndrome es la alteración del funcionamiento del hipotálamo y la carencia de sensación de saciedad respecto de su apetito, también presentan crecimiento y maduración incompletos, sus músculos pueden ser menos fuertes que los de las demás personas , les cuesta mucho expresar sus sentimientos y hacerse comprender y al sentirse permanentemente controlados suelen enojarse mucho con lo cual “corroboran” que tienen dificultades con su manejo de “buenas actitudes” y son poco “flexibles” a la hora de “ser razonables”

Biológicamente en lo referido a sus órganos sexuales se observa hipogonadismo que se manifiesta en varones con escroto liso, y pene pequeño, testículos sin descender (criptorquidia). En las mujeres se aprecian labios menores y clítoris pequeños. La pubertad puede adelantarse o atrasarse, y es generalmente incompleta. En las mujeres se observa con frecuencia amenorrea u oligomenorrea. El inadecuado desarrollo de los genitales está generalmente presente durante toda la vida. Frecuentemente los testículos no descienden de la cavidad abdominal, también existe la posibilidad de hernias inguinales en los varones Es por ello que muchos padres suelen pensar que no sienten deseos sexuales, ni tienen pensamientos relacionados con la sexualidad. Lo cierto es que tener órganos genitales pequeños no los inhibe de vivir su sexualidad. El deseo no es exclusivamente genital, y a causa de  sus características particulares en relación a la fantasía y la capacidad de fabular, su deseo se ve incentivado  y  muchas veces frustrado al no poder concretar los mismos o sentirse inferiores en cuanto a su desarrollo genital respecto de sus compañeros con quienes en oportunidades de compartir un vestuario comparan sus genitales con otros compañeros.  Pueden expresar de diversas maneras sus emociones, afectos y  fantasías, y serán acordes a su edad cronológica y a su nivel de maduración emocional y sobretodo  intelectual. Cuanto mayor es su nivel en las capacidades intelectuales mayores serán sus habilidades de comprensión,  de desarrollar ideas y elaboración de  fantasías.  Si sus expresiones amorosas hacia otra persona son “criticadas” o “burladas” pueden responder con las características de conducta del síndrome que son las rabietas y caprichos que pueden incrementarse con la edad, son propensos a gritar, empujar, romper, por lo que debemos ser muy cautelosos a la hora de hablar de “romances y noviazgos correspondidos o no”, para evitar sus explosiones en la conducta.  Las personas con PW pueden convertirse en tiranos que controlan a la familia y con la edad son más difíciles de manejar. Suelen ser afectos a decir mentiras, para agradar al adulto o a sus familiares y así provocar situaciones confusas en lo referido a sus relaciones afectivas. Luego sentirán tristeza, remordimientos y culpa, y les resulta difícil recuperarse de éstas emociones. Una de las herramientas con las que hay que contar es con el hacerlos sentir un compromiso respecto de sus actitudes y sus efectos. Y familiares, docentes y profesionales deberán llegar a acuerdos y actuar consistentemente.

Deberemos informarlos sobre cuestiones del desarrollo y crecimiento humano, desarrollar valores y su grado de responsabilidad en el ejercicio de su sexualidad. Muchos profesionales comparten la idea de que el escaso desarrollo de caracteres sexuales primarios y secundarios por los déficits hormonales, no hacen posible que el deseo sexual tenga cabida en las vidas de las personas con PW. Sin embrago, como cualquier hombre o mujer, quienes padecen Prader-Willi desean y siente la necesidad de sentirse deseados por otro/a , y más aún cuando su organización neurológica alcanza niveles alto de organización , ya que sus habilidades intelectuales le permiten comprender que pueden ser “sujetos de deseo” y “ser deseados por otros/as” y “ desear a otros/as”

Las personas con PW comúnmente tienen dificultades de articulación de las palabras. A pesar de que hay un retraso en el desarrollo del lenguaje, la habilidad verbal es frecuentemente buena, por lo que debemos ayudarlos a desarrollar habilidades de comunicación para el trato con los demás  con el objetivo de estimular sus habilidades interpersonales: La educación de la sexualidad puede ayudarlos a desarrollar habilidades en la verbalización de sus pensamientos, la toma de decisiones, la asertividad, así como la capacidad de crear relaciones satisfactorias

Las personas con PW suelen ser “obsesivos en sus pensamientos”. Pueden entonces interpretar un gesto o actitud cariñosa de parte de un cuidador como un “estimulo del orden de lo amoroso” y “obsesionarse amorosamente” con dicha persona. Por lo que hay que ser muy cuidadoso en el trato y en la manera en que nos vinculemos para evitar situaciones conflictivas. Son propensos a tener episodios de ansiedad originados en su déficit de la capacidad de seguir una secuencia lógica de un suceso por lo que pueden quedar abrumados ante una situación que les resulta difícil de comprender y casi imposible dar una solución a un conflicto originado por una mala interpretación de una actitud de un docente, profesional o familiar. Debemos ser sumamente cuidadoso en el trato “gestual” “corporal” y “verbal”, en éste caso referido a cuestiones de índole sexual.

Por ejemplo, un adolescente con PW que recibe un regalo personal por parte de alguna de las personas que lo supervisan en su aseo, y que comparte momentos  de las rutinas que hacen a la vida de las Instituciones que tienen Hogar, pueden llegar a interpretar éste gesto como un “mensaje de amor”, iniciándose así una serie de malos entendidos que luego es muy difícil desandar.

Son personas que les cuesta mucho socializar con sus pares y hay que enseñarles a hacerlo en grupos pequeños e incentivando con salidas y paseos de dos o tres compañeros

Actualmente por los avances científicos las personas con PW viven más años, es por ello que sus manifestaciones sexuales en épocas de la adolescencia o adultez son visibles aunque no siempre reconocidas y aceptadas. No hay casuística referida al tema. Si tenemos las experiencias que ocurren en el seno de las familias, en las escuelas y en las Instituciones a las que concurren.

 

Transcribo un caso, para reflexionar, presentado por la Dra. Marta S. Martín directora del Instituto Psicopedagógico San Pablo”

 

“En un caso particular que reside en  nuestra institución utiliza todo tipo de recursos de seducción (especialmente regalitos), es sumamente enamoradizo muy selectivo para su "objeto de amor", cada vez que concurre a su odontóloga particular, relata tener "maripositas en el estómago" y alguna erección. Desde ya que por lo menos una vez por mes manifiesta malestares odontológicos. También sufrió muchísimo al no sentirse correspondido (de la manera que él esperaba) por una enfermera a quien él le regalaba tarjetitas con dibujitos como corazoncitos, con el agravante que esta persona erróneamente y desconociendo en profundidad el síndrome le retribuía estos regalitos "por no hacerlo sufrir", el tema llegó a un punto que cuando tomamos conocimiento de lo que estaba ocurriendo, ya que él le relataba a sus hermanos cuando iba de visita a su casa que tenía una novia en la institución, y al psicólogo personal le decía que por fin había conseguido una novia, y ante la pregunta de éste en relación a dónde había conocido la novia, o quién era se negaba rotundamente a dar respuesta. El punto llegó a tal extremo ya que realmente padecía la situación que no tuvimos más remedio y en resguardo del paciente que prescindir de los servicios de la enfermera que tampoco estuvo en condiciones de manejar la situación a pesar de nuestra orientación al respecto. Esto significó un enorme dolor para él y un retroceso en cuanto a su conducta que realmente, la que  había avanzado muchísimo en lo que se refiere a la manipulación  y puesta de límites. "Como un amor se cura con otro amor", a los dos o tres meses y superada esta crisis comenzó a disputarse con otro compañero la misma niña, habiendo llegado a tener  agresiones verbales muy duras sin llegar a haber agresión física debido a  que el otro compañero tiene un nivel  de discapacidad mental muy leve, es la estrella del equipo de fútbol y no lo siente como un gran rival pero la situación igual lo molesta. Todo esto por otra parte lo ha incentivado muchísimo y con todo esfuerzo y empeño hace dos años que pertenece al equipo de fútbol y participa en los torneos de fútbol especial lo que lo ha favorecido enormemente en los aspectos físicos, pero cada entrenamiento termina siempre con alguna disputa con el capitán del equipo que es su rival, y a pesar de toda la línea bajada por el director técnico en relación a que "lo que pasa en la cancha queda en la cancha", siempre encuentra motivos para seguir la disputa. Aunque después se reconcilia y trata en todo de emular a su compañero.
Uno de los municipios de la provincia de Buenos Aires, organizó un baile especial para personas con discapacidad de cualquier tipo en una disco muy de moda en la localidad de Olivos. Estuvo feliz porque conoció a una chica de otra institución con quien bailó toda la tarde, le pidió su nombre y el nombre de la institución a la que asiste con el objeto de volver a encontrarse. Y entonces ahora  se nos plantea otro tema que va a ser difícil de manejar, ya que aún no sabemos si contaremos con el apoyo de la otra institución, y cuál será el criterio de los profesionales de esa institución como así también el trabajo que se nos presenta para con las familias.”

 

Nos va a llevar tiempo aprender a tratar el tema teniendo en cuenta sus características conductuales asociadas a la patología, sin estigmatizarlos, tratando familiares, docentes terapeutas y directivos de tomar actitudes comprensivas y de tolerancia .

 

María Marta Castro Martín

Sexóloga Educativa

Especialista en Estimulación Adecuada/Temprana

Artículo publicado en la Edición de Junio del 2010 de EL CISNE

 

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